Setelah lembaga penyandang disabilitas ditutup, kuburan tersebut berisiko terlupakan

Oleh Tony Leys | Berita kesehatan KFF

GLENWOOD, Iowa – Ratusan orang yang terisolasi dari masyarakat karena disabilitas mereka dimakamkan di sini, di sebuah lapangan sederhana di bekas fasilitas negara.

Para pendukung hak-hak disabilitas berharap Iowa akan menghormati mereka dengan mencegah pemakaman serupa di fasilitas tertutup lainnya di AS.

Fasilitas di barat daya Iowa yang disebut Glenwood Resource Center ditutup musim panas ini. tuduhan perawatan yang buruk. Penghuni terakhirnya direlokasi pada bulan Juni. Namun sekitar 1.300 jenazah masih berada di kuburan.

Pemakaman yang dibangun pada tahun 1800-an ini menempati beberapa hektar tanah miring di samping bangunan batu bata kampus. Sebuah salib beton setinggi 6 kaki dipasang di lereng bukit, memberikan indikasi paling jelas tentang tujuan lapangan tersebut.

Pada suatu sore baru-baru ini, serpihan rumput kering menghalangi jalan setelah kuburan batu kecil tergeletak di tanah. Banyak batu yang diukir dengan inisial, nama keluarga dan angka saja.

“Jika seseorang berjalan melewati Glenwood yang belum pernah ke Glenwood, mereka bahkan tidak akan tahu bahwa ada kuburan di sana,” kata Brady Verger, mantan penghuni fasilitas tersebut.

Ribuan orang dengan keterbelakangan mental tinggal di lembaga yang telah beroperasi selama lebih dari satu abad. Seiring dengan berkurangnya populasinya masyarakat berpaling dari praktik mengasingkan penyandang disabilitas dan penyakit mental di lembaga-lembaga besar selama beberapa dekade. Pemakaman tersebut dipenuhi warga yang meninggal dunia dan tidak dipulangkan ke kampung halaman untuk dimakamkan bersama keluarganya.

Para pemimpin negara bagian dan lokal sedang mengembangkan langkah-langkah untuk melestarikan pemakaman dan seluruh kampus seluas 380 hektar. Pejabat setempat, yang diperkirakan akan mengambil alih lahan tersebut pada bulan Juni mendatang, mengatakan kota berpenduduk sekitar 5.000 jiwa ini akan membutuhkan bantuan publik yang besar, terutama untuk perbaikan dan peningkatan.

Sejak tahun 1800-an, ratusan situs serupa telah dibangun di seluruh Amerika Serikat. Beberapa, seperti Glenwood, melayani penyandang disabilitas karena autisme atau gangguan kejang. Yang lain menampung orang-orang dengan penyakit mental.

Sebagian besar fasilitas dibangun di daerah pedesaan, yang menyediakan lingkungan yang sehat.

Negara-negara mulai memperkecil atau menutup lembaga-lembaga ini lebih dari 50 tahun yang lalu. Langkah tersebut merupakan tanggapan atas keluhan orang-orang yang diusir dari komunitas mereka dan kondisi yang tidak manusiawi, termasuk isolasi dan pengurungan. Dalam dekade terakhir, Iowa telah menutup dua dari empat rumah sakit jiwa dan satu dari dua fasilitas negara bagian untuk penyandang disabilitas intelektual.

Setelah penutupan di beberapa negara bagian lain, pemakaman institusional ditinggalkan dan ditumbuhi rumput liar dan semak belukar. Pengabaian tersebut memicu protes dan upaya untuk menghormati kenangan orang-orang yang hidup dan meninggal di fasilitas tersebut.

“Sampai batas tertentu, memulihkan pemakaman institusional adalah tentang memulihkan kemanusiaan,” kata Pat Deegan, seorang advokat kesehatan mental di Massachusetts. yang bekerja pada isu nasional. Didiagnosis mengidap skizofrenia saat remaja, Deegan melihat kuburan terlantar sebagai simbol bagaimana para penyandang disabilitas atau penyakit mental merasa identitas pribadi mereka terkubur di bawah label kondisi mereka.

Deegan, 70, membantu memulihkan kuburan tempat dia dibesarkan. Rumah Sakit Negeri Danvers Dekat Boston, rumah itu menampung orang-orang yang sakit jiwa sampai ditutup pada tahun 1992. Lebih dari 700 eks warga dimakamkan di sana, banyak kuburan yang awalnya hanya ditandai dengan angka.

Halaman Rumah Sakit Massachusetts diubah menjadi kompleks kondominium. Pemakaman yang dipugar sekarang memiliki batu nisan tersendiri dan penanda sejarah besar yang menjelaskan situs tersebut dan siapa yang tinggal di sana. Tanda tersebut mencatat bahwa beberapa metode perawatan pasien psikiatri di masa lalu tampak “biadab” menurut standar saat ini, namun teks tersebut menggambarkan staf dalam sudut pandang yang positif. Dikatakan bahwa lembaga tersebut “berusaha untuk meringankan masalah banyak anggotanya dengan kepedulian dan simpati, meskipun tidak selalu berhasil, namun hal itu dilakukan dengan kebaikan.”

Deegan telah membantu kelompok lain di seluruh negeri merenovasi kuburan serupa. Dia mendesak masyarakat untuk melibatkan mantan penghuni fasilitas tersebut dalam upaya mereka.

Glenwood Resource Center di Iowa dimulai sebagai rumah bagi anak yatim piatu tentara Perang Saudara. Ini menjadi institusi besar bagi para penyandang disabilitas, banyak di antaranya telah tinggal di sana selama beberapa dekade. Populasinya mencapai puncaknya di atas 1.900 pada tahun 1950an, kemudian menyusut menjadi 150 sebelum pejabat negara memutuskan untuk menutupnya.

Verger, 32, mengatakan beberapa kritik terhadap fasilitas tersebut memang beralasan, namun dia tetap bersyukur atas dukungan yang diberikan staf hingga dia cukup stabil untuk pindah ke perumahan umum pada tahun 2018. “Mereka membantu mengubah hidup saya dengan cara yang luar biasa,” katanya. Dia yakin negara harus mengatasi masalah ini alih-alih menutup fasilitas tersebut.

Dia mengatakan para pejabat berharap untuk melestarikan bagian bersejarah kampus, termasuk bangunan bata dan pemakaman yang ikonik. Ia ingin makam tersebut memiliki nisan yang lebih luas dan informasi mengenai orang-orang yang dikuburkan di sana. Dia juga menginginkan tanda-tanda untuk menjelaskan sejarah tempat itu.

Baru-baru ini, dua mantan karyawan pabrik Glenwood menyatakan keprihatinannya beberapa kuburan mungkin diberi label yang salah. Namun para pejabat di Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan Iowa, yang mengelola fasilitas tersebut, mengatakan mereka memiliki catatan yang lengkap dan akurat dan baru-baru ini menempatkan batu di tiga kuburan tak bertanda.

Para pemimpin departemen menolak membahas masa depan pemakaman tersebut. Juru bicara Alex Murphy menulis dalam email bahwa meskipun belum ada keputusan yang dibuat mengenai kampus tersebut, badan tersebut “tetap berkomitmen untuk melindungi pemakaman tersebut dan memastikan bahwa mereka yang dimakamkan di sana diperlakukan dengan bermartabat dan hormat.”

Para pemimpin sipil Glenwood telah membentuk perusahaan nirlaba yang sedang bernegosiasi dengan negara mengenai rencana pembangunan untuk bekas fasilitas tersebut. “Kami berusaha memanfaatkan situasi sulit ini sebaik-baiknya,” kata Larry Winum, bankir lokal yang menjabat sebagai dewan direksi entitas baru tersebut.

Rencana sementara tersebut termasuk menghancurkan beberapa bangunan yang ada dan membangun hingga 900 rumah dan apartemen.

Winum mengatakan pembangunan kembali harus mencakup semacam penanda peringatan tentang fasilitas tersebut dan orang-orang yang dimakamkan di pemakaman tersebut. “Penting bagi kita untuk mengingat orang-orang ini,” katanya.

Aktivis di negara bagian lain mengatakan penghormatan terhadap tempat-tempat seperti itu memerlukan komitmen dan dana yang berkelanjutan.

Jennifer Walton membantu meningkatkan penandaan kuburan dan pemeliharaan kuburan pada tahun 1990an di institusi publik di Minnesota.

Beberapa kuburan kembali rusak, katanya. Para aktivis berencana meminta dana permanen kepada anggota parlemen Minnesota untuk melestarikannya dan memasang tanda-tanda penjelasan di situs tersebut.

“Saya pikir ini penting karena ini adalah cara untuk menunjukkan bahwa ruang-ruang ini mewakili orang-orang yang sangat tersembunyi pada saat itu,” kata Walton. “Tidak ada manusia yang boleh dipinggirkan atau diabaikan.”