Andrea Miller o’zi biron joyga xavfsiz boradigan kunni orzu qiladi.
Axir u 37 yoshda va ota-onasining nazoratisiz itini sayrga chiqarishi, oziq-ovqat do‘konida xarid qilishi yoki oilasining Milpitasdagi ko‘p qavatli uyining pochta xonasidan pochta yig‘ishi mumkin bo‘lishi kerak. Ammo so’nggi bir necha yil ichida Andreaning boshqa iloji yo’q edi – ota-onasi uning hayot yo’li.
Buning sababi, har qanday vaqtda Andreaning miyasi kutilmaganda elektr faolligini chiqarib yuborishi mumkin, bu uning mushaklari, xatti-harakati va ongini nazorat qilishni vaqtincha yo’qotishiga olib keladi – bu hodisa tutilish deb nomlanadi. Agar uning ota-onasi yaqin bo‘lsa, ular yaqin atrofdagi odamlarni yoki narsalarni Andreaning yo‘lidan olib chiqib, tili yoki tupurigini bo‘g‘ib qo‘ymasligiga ishonch hosil qilish uchun uni yon tomoniga burishadi. Agar uning alomatlari besh daqiqadan ko’proq davom etsa, ular 9-1-1 raqamiga qo’ng’iroq qilishadi, bu uzunlikdagi soqchilikni davolash protokoli hisoblanadi.
O’tgan yili Andrea Lennoks-Gastaut sindromi (LGS), epilepsiyaning noyob va og’ir shakli bo’lib, bu kasallikka chalingan barcha kattalarning 1-2 foiziga ta’sir qiladi. Andreaning tutilishini tartibga solishga yordam beradigan dori-darmonlar va ko’krak qafasi va bo’yniga implantatsiya qilingan taqdirda ham, Millerlar Andreaning keyingi tutilishi qachon, qaerda yoki qanchalik og’ir bo’lishini hech qachon bilishmaydi – va odatda oyiga oltitasi bor. Oldindan aytib bo’lmaydigan narsa Andreaning otasi Greg va onasi Keti o’z qizlarini qirg’iydek kuzatib turishadi va Andreaning o’zi mustaqillik tuyg’usini saqlab qolish yo’lini izlaydi.
“Menimcha, bu sizning ulg’aygach, o’zingiz ko’chib o’tishingiz va endi ota-onangiz bilan yashamasligingiz kerak bo’lgan ijtimoiy kutishga o’xshaydi”, dedi Andrea yaqinda bergan intervyusida, Greg va Keti ikkala tomonda o’tirishdi. uning. “Menda bunday tajriba yo’q. O’ylaymanki, bu o’zimni kattalar tanasida kichkintoydek his qiladi.”
Yaxshiyamki, yordam beradigan qurilmalar mavjud. Millerlar EpiMonitor, FDA tomonidan tasdiqlangan, tibbiy soatga ulanadigan tutilish monitoringi ilovasini sotib olmoqchi. Soat Andreaning hayotiy holatini kuzatishi va uning telefoniga yuklab olingan ilovaga ma’lumotlarni yuborishi mumkin, bu esa uni yaqinlashib kelayotgan tutilishlar haqida ogohlantiradi. Agar Andrea qayerdadir yolg’iz bo’lsa, qurilma ota-onasiga ham xabar beradi va ular yordam taklif qilishlari yoki birinchi javob beruvchilarga qo’ng’iroq qilishlari uchun uning aniq manzilini yuboradi.
EpiMonitor ilovasi va tibbiy soatning hozirgi narxi 900 dollarni tashkil etadi, bu Millerlar oilasi uchun moliyaviy qiyinchilikdir, chunki Andrea va Gregsning daromadi nogironlik tekshiruvidan kelib chiqadi. O’sha erda Silikon vodiysi mustaqil yashash markazi (SVILC) keladi. Nodavlat notijorat tashkiloti Santa Klara okrugida nogironligi bo’lgan barcha shaxslarga ularning mustaqilligini oshirishga yordam berish uchun xizmatlar va resurslarni taqdim etadi. AQSh aholini ro’yxatga olish ma’lumotlariga ko’ra, Santa Klara okrugida 65 yoshgacha bo’lgan odamlarning 4,9 foizi nogiron.
1 ning 2
Xodimlar EpiMonitor sotib olish uchun ishlatiladigan yordamchi texnologiyalar jamg’armasini yaratish uchun Wish Book’dan 15 000 dollar yig’ishga umid qilmoqda. Qolgan pul evaziga SVILC jiddiy nogironligi bo’lgan a’zosi bo’lgan 10-15 oila uchun shunga o’xshash yordamchi texnologiya uskunalarini sotib olishni rejalashtirmoqda. “Bu, albatta, ko’p odamlar uchun o’zgarishlar qiladi”, dedi Kristin Fitsjerald, markazning jamoatchilik himoyachisi.
SVILC allaqachon o’z mijozlari uchun moslashtirilgan kesish taxtalari, klaviaturalar va media pleerlarni o’z ichiga olgan qarz olish uchun yordamchi texnologiya vositalarining bepul kreditlash kutubxonasini boshqaradi. Biroq, markazda epiMonitor yoki shunga o’xshash qurilmalar kabi tutilishlar uchun yuqori texnologiyali resurslar mavjud emas, deydi Fitsjerald.
1 ning 4
Andreaning ahvolini kuzatish va unga yordam berish uchun to’g’ri vositalarni topish o’nlab yillar davom etgan sayohat edi. Bolaligida Andrea xatti-harakatlariga ta’sir qiladigan kichikroq tutilishlarni boshdan kechirdi. Andrea 18 yoshida birinchi marta kuchli tutilishni boshdan kechirdi. U butun vujudida kuchli qisqarish va hushidan ketishni boshdan kechirdi. Shifokor unga umumiy epilepsiya tashxisini qo’ydi.
Andrea Greg va Ketining kvartirasidan chiqib, sherigi bilan yashash uchun ko’chib o’tdi, u uning tutilish vaqti va alomatlarini sinchkovlik bilan yozib oladi. Tutqichlar yanada tajovuzkor va umumiy ish vaqti bo’lib ketganligi sababli, shifokorlar oxir-oqibat Andreaning tashxisini LGSga qisqartirish uchun sherigining eslatmalaridan foydalanadilar.
“Biz qanchalik ko’p o’rgansak, shunchalik tashvishlanamiz va hammamiz shunchalik qo’rqib ketamiz”, dedi Kathi.
LGSga ega bo’lganlar 50 yoki 60 yoshda yashashi mumkin, lekin ko’pincha umrbod parvarishga muhtoj. LGS jamg’armasi ma’lumotlariga ko’ra, ularda tutqanoqlar, jarohatlar, baxtsiz hodisalar yoki epilepsiyadagi to’satdan kutilmagan o’lim kabi hodisalar tufayli bevaqt o’lish xavfi ortadi. Kasallikning davosi yo’q.
Andreaning sherigi 2022 yilda vafot etganida, Andrea ota-onasinikiga qaytib keldi. O’shandan beri ota-onasi doimo uning yonida bo’lib, uning har bir harakatini va tutilishlarini kuzatib borishdi.
“Ikki ota-onangiz doimo aylanib yurganingizda, mustaqil yashashga harakat qilish qiyinligini tasavvur qiling”, dedi Greg. “Agar biz orqaga qaytsak, ba’zida bu Andreaning juda og’ir tutilish xavfi borligini va biz u erda bo’lmasligimizni anglatadi. Bu muvozanatni saqlash harakati”.
Agar Greg va Keti Andreadan uzoqda bo’lishlari kerak bo’lsa, ular har bir necha daqiqada SMS yuborishadi yoki unga qo’ng’iroq qilishadi va uning yaxshi ekanini isbotlash uchun javob kutishadi. Hatto uyda Andreaga yordam berish ham qiyin bo’lishi mumkin. Gregda ko’plab skolioz va orqa miya jarohati bor, bu uni elektr nogironlar aravachasiga cheklab qo’yadi. Agar Keti uzoqda bo’lsa va Andrea kursisi yeta olmaydigan joyda tutqanoq tutsa, u yordam chaqirishi kerak bo’ladi.
Shuning uchun EpiMonitor oila uchun nafas olish xonasini ta’minlay oladi, dedi Greg. Qurilmalar yordamida Greg va Keti bir joyda bo’lmasdan, Andrea tutqanoq tutganda unga qanday yordam berishni bilishadi. Ular boshqa mashg’ulotlarga e’tibor berishlari mumkin, Andrea esa o’sha yurish, pochtalarini yig’ish yoki o’zi xohlagan narsani qilish uchun bepul.
“Mening ichimda shunday tuyg‘u borki, men hech qachon yolg‘iz yashay olmayman”, dedi u. “Lekin hech bo’lmaganda ushbu qurilma bilan, agar men pastga tushsam, kerakli yordamni taklif qila oladigan kimdir borligini bilaman. Bu juda umidvor tuyg’u.”
TILAKLAR KITOBI SERIAL
Wish Book – The Mercury News tomonidan boshqariladigan 501(c)(3) notijorat tashkiloti. 1983 yildan beri “Wish Book” bayram mavsumida muhtojlarning istaklarini ta’kidlaydigan va o’quvchilarni ularni amalga oshirishga yordam beradigan bir qator hikoyalar ishlab chiqaradi.
TILAK
Xayriya yordam beradi Silikon vodiysi mustaqil yashash markazi Andrea uchun EpiMonitor, shuningdek, jiddiy nogironligi bo’lgan a’zosi bo’lgan 10 dan 15 gacha oilalar uchun shunga o’xshash yordamchi texnologiya uskunalarini sotib olish uchun ishlatiladigan yordamchi texnologiyalar jamg’armasini tashkil etish. Maqsad: 15 000 dollar
QANDAY BERISH
Xayriya qiling wishbook.mercurynews.com/donate yoki pochta orqali yuboring shakl.
ONLAYN QO’SHIMCHA
Boshqa tilaklar kitobi hikoyalarini o’qing, fotosuratlar va videolarni ko’ring wishbook.mercurynews.com
