Bagi orang-orang yang mengidap COVID-19 yang sudah lama melemahkan, tahun baru ini menandai hari jadi yang suram: Beberapa orang memasuki tahun kelima mereka dengan penyakit yang menyiksa ini. Meskipun Institut Kesehatan Nasional telah lama menerima dana sekitar $1,6 miliar untuk penelitian COVID, belum ada obat yang disetujui untuk tujuan ini. Dalam menghadapi penundaan yang membuat frustrasi ini, Kolaborasi Penelitian yang Dipimpin Pasien, yang telah menyuarakan pendapat dan pengalaman mereka yang terkena dampak penyakit ini, telah mengumpulkan dana dan menyalurkannya ke dalam proyek-proyek penelitian yang menjanjikan dan jauh melampaui bobotnya.
Harus saya akui, saya skeptis bahwa kelompok sekecil itu bisa memberikan dampak yang begitu besar. Mengingat kompleksitas ilmu pengetahuan, bukankah NIH lebih cocok untuk peran ini dibandingkan pasien, yang beberapa di antaranya berada dalam kondisi sakit parah?
Saya salah.
Banyak pendiri kelompok tersebut bertemu dalam kelompok dukungan pasien online pada musim semi tahun 2020, ketika mereka merasa tidak mampu membuat dokter menanggapi masalah mereka dengan serius. Beberapa orang yang memiliki latar belakang ilmiah membentuk kelompok penelitian kecil, namun segera menyadari bahwa informasi yang berguna hampir tidak ada. Maka mereka membuat penelitian sendiri, dimulai dengan survei terhadap pasien di 56 negara.
Survei awal tersebut, yang hasilnya dipublikasikan dalam jurnal ilmiah, mengungkapkan pola dan gejala yang belum diketahui oleh lembaga medis. Para ilmuwan dengan tepat menggambarkannya sebagai penyakit yang telah lama memasukkan COVID ke dalam peta.
Salah satu gejala COVID-19 yang bertahan lama dan teridentifikasi dalam survei tersebut adalah gangguan stres pasca-trauma (post-traumatic stress disorder). Bagi pasien yang mengalami hal ini, olahraga apa pun, bahkan berjalan kaki 10 menit, dapat menyebabkan rasa sakit, kelelahan yang mendalam, dan gejala yang memburuk selama berminggu-minggu, berbulan-bulan, atau lebih lama. Namun banyak dokter mengaitkan efek ini dengan kecemasan atau depresi.
Grup ini mendapat terobosan besar – tentu saja dalam mata uang kripto – ketika Vitalik Buterin, pendiri platform blockchain Ethereum, menyumbangkan $5 juta. Sebuah panel yang terdiri dari 15 pasien dengan latar belakang sains atau kedokteran bekerja sama untuk mengalokasikan dana dan memilih 10 proyek penelitian yang menjanjikan. Meskipun NIH telah menghabiskan jutaan dolar untuk menguji intervensi yang meragukan seperti terapi Zoom dan permainan pikiran, kelompok tidak dikenal ini dengan cepat memberikan hibah untuk penelitian yang bertujuan menemukan akar permasalahan dan mengembangkan terapi yang layak, bukan Zoom.
Mereka sudah mendapatkan kesuksesan besar: sebuah penelitian menemukan biomarker potensial untuk ketidaknyamanan pasca-latihan.
Penulis utama Rob Wuest adalah seorang ilmuwan muda dari Belanda yang tidak hanya mempelajari olahraga, tetapi juga berpartisipasi di dalamnya setiap hari. Dia mengatakan kepada saya bahwa dia selalu menganggap olahraga itu baik untuk semua orang, bahkan mereka yang menderita penyakit kronis. Namun ketika dia mendapat telepon dari dokter COVID yang sudah lama mencari jawaban, dia siap untuk terjun. Dia mengatakan kepada saya bahwa pekerjaannya akan “hampir berhenti tanpa pendanaan yang dipimpin oleh pasien” karena ada begitu banyak sumber pendanaan tradisional. sangat lambat. Dan Patient-Led bertubuh kecil dan gesit; kelompok tersebut mempertimbangkan proposal tersebut dan mendanai penelitian tersebut. Hal ini “sangat berharga dalam menjaga momentum dalam penelitian pertama kami,” kata Wüst.
Saya berbicara dengan dua pendiri, Gina Assaf dan Lisa McCorkell, tentang rencana mereka selanjutnya. Sasarannya tidak ada habisnya: mempublikasikan temuan penelitian utama dengan lebih baik sehingga dapat diakses oleh ilmuwan dan pasien, mendanai lebih banyak penelitian, dan melakukan advokasi yang lebih efektif. “Kami punya banyak ide,” kata Assaf kepada saya, “tapi uangnya tidak cukup.”
McCorkell mengatakan kepada saya bahwa keberhasilan kelompok tersebut dalam pendanaan penelitian putaran pertama membuktikan pentingnya partisipasi pasien dalam keputusan pendanaan tersebut dan melewati birokrasi medis yang lamban yang memakan waktu terlalu lama dan hanya menghasilkan sedikit hasil.
Zeynep Tufekci, kolumnis New York Times.
