Judith Graham, Berita Kesehatan KFF (TNS)
Sosiolog Elena Portacolone terkejut. Banyak lansia di San Francisco yang dia kunjungi di rumah untuk proyek penelitian merasa bingung ketika dia datang ke rumah. Mereka lupa pertemuan itu atau tidak ingat pernah berbicara dengannya.
Mereka tampaknya memiliki semacam gangguan kognitif. Tapi mereka tinggal sendirian.
Portacolone, seorang profesor di Universitas California-San Francisco, terkejut dengan betapa umum hal itu terjadi. Adakah yang sudah memeriksa grup ini? Bagaimana cara mereka mengatasinya?
Ketika dia meninjau literatur penelitian lebih dari satu dekade lalu, tidak ada kekurangannya. “Saya menyadari bahwa ini adalah komunitas yang tidak terlihat,” katanya.
Portacolone memulai dan sekarang memimpinnya Hidup sendiri dengan proyek gangguan kognitif di UCSF. Proyek berasumsi bahwa bahwa di Amerika Serikat, setidaknya 4,3 juta orang berusia 55 tahun ke atas yang memiliki disabilitas kognitif atau intelektual hidup sendirian.
Menurut penelitian mereka, hampir separuhnya mengalami kendala dalam aktivitas sehari-hari seperti mandi, makan, memasak, berbelanja, minum obat, dan mengatur uang. Namun hanya 1 dari 3 yang membantu setidaknya satu aktivitas seperti itu.
Dibandingkan dengan orang dewasa lain yang hidup sendiri, orang yang hidup sendiri dengan gangguan kognitif berusia lebih tua, lebih cenderung berjenis kelamin perempuan, dan sebagian besar berkulit hitam atau Latin, dengan tingkat pendidikan, kekayaan, dan kepemilikan rumah yang lebih tinggi. Namun hanya 21% yang setuju untuk program yang didanai pemerintah, seperti Medicaid, yang membayar pembantunya untuk memberikan layanan di rumah.
Dalam sistem layanan kesehatan yang mengasumsikan orang lanjut usia memiliki pengasuh keluarga untuk membantu mereka, “kami menemukan bahwa populasi ini mengalami penurunan,” kata Portacolon.
Bayangkan apa maksudnya. Ketika masalah ingatan dan pemikiran meningkat, para lansia ini mungkin kehilangan jejak tagihan, mengalami pemadaman listrik, atau menghadapi ancaman penggusuran. Mereka bisa berhenti berbelanja (terlalu sulit) atau berhenti memasak (terlalu sulit mengikuti petunjuk). Atau mereka mungkin tidak dapat berkomunikasi dengan jelas atau menavigasi sistem telepon otomatis.
Berbagai masalah lain dapat timbul, termasuk isolasi sosial, malnutrisi, penelantaran, dan kerentanan terhadap penipuan. Tanpa seseorang yang mengawasinya, orang lanjut usia dapat mengalami penurunan kesehatan sendiri tanpa ada yang menyadarinya, atau berjuang melawan demensia tanpa diagnosis.
Haruskah lansia yang rentan hidup seperti ini?
Selama bertahun-tahun, Portacolone dan rekan-rekannya mengikuti hampir 100 orang lanjut usia dengan gangguan kognitif yang tinggal sendirian di seluruh negeri. Dia menyebutkan beberapa kekhawatiran yang paling dikhawatirkan oleh orang-orang kepada peneliti: “Siapa yang saya percayai? Kapan saya akan lupa lain kali? Jika saya merasa memerlukan bantuan lebih lanjut, di mana saya bisa mendapatkannya? Bagaimana aku bisa menyembunyikan kelupaanku?’
Jane Lowers, asisten profesor di Fakultas Kedokteran Universitas Emory, mempelajari orang dewasa yang “tanpa pendamping” pada tahap awal demensia – mereka yang tidak memiliki pasangan hidup atau anak dekat. Prioritas pertama mereka, katanya kepada saya, “adalah tetap mandiri.”
Untuk mengetahui lebih banyak tentang pengalaman para lansia ini, saya menghubungi Dewan Pembantu Demensia Nasional. Organisasi ini meluncurkan grup online dua minggu sekali pada tahun lalu untuk orang-orang yang hidup sendirian dengan demensia. Stafnya mengatur obrolan Zoom dengan lima orang, semuanya menderita demensia tahap awal hingga sedang.
Salah satunya adalah Kathleen Healy, 60, yang memiliki masalah ingatan parah dan tinggal sendirian di Fresno, California.
“Salah satu masalah terbesarnya adalah orang-orang tidak benar-benar melihat apa yang terjadi pada Anda,” katanya. “Misalnya rumah saya berantakan, atau saya sakit, atau saya tidak dapat menghitungnya. Jika saya bisa menenangkan diri, saya bisa keluar dan tidak ada yang tahu apa yang akan terjadi.”
Manajer kota Fresno selama 28 tahun, Healy mengatakan dia harus pensiun pada tahun 2019 “karena otak saya berhenti bekerja.” Dengan uang pensiunnya, ia dapat menutupi pengeluarannya namun tidak memiliki tabungan atau aset yang signifikan.
Healy mengatakan dia tidak bisa bergantung pada anggota keluarga yang punya masalahnya sendiri. (Ibunya yang berusia 83 tahun menderita demensia dan tinggal bersama saudara perempuan Healy.) Orang yang paling sering memeriksanya adalah mantan pacarnya.
“Aku sebenarnya tidak punya siapa-siapa,” katanya sambil menahan napas.
David West, 62, mantan pekerja sosial, sudah bercerai Demensia tubuh Lewyyang dapat mengganggu pemikiran dan konsentrasi serta menyebabkan halusinasi. Dia tinggal sendirian di sebuah apartemen di pusat kota Fort Worth, Texas.
“Pada akhirnya saya tidak akan bisa bertahan – saya tahu – namun saya akan menghadapinya dengan ketangguhan,” katanya ketika saya berbicara dengannya melalui telepon pada bulan Juni.
Sejak diagnosisnya hampir tiga tahun lalu, West mengisi hidupnya dengan olahraga dan bergabung dengan tiga kelompok pendukung demensia. Dia menghabiskan hingga 20 jam seminggu menjadi sukarelawan di restoran, bank makanan, museum, dll Fort Worth Ramah Demensia.
Namun, West tahu bahwa penyakitnya semakin parah dan periode kemandiriannya terbatas. Jadi apa yang akan dia lakukan? Meskipun dia memiliki tiga anak yang sudah dewasa, katanya, dia tidak sabar menunggu mereka menerimanya dan menjadi perawat demensia – sebuah komitmen yang sangat menegangkan, memakan waktu dan menguras finansial.
“Saya tidak tahu akan seperti apa jadinya,” katanya.
Denise Baker, 80, mantan analis CIA, tinggal di sebuah rumah berusia 100 tahun di Asheville, North Carolina bersama anjingnya, Yolo. Dia memiliki masalah kognitif terkait dengan stroke 28 tahun lalu, penyakit Alzheimer, dan gangguan penglihatan parah yang membuatnya tidak bisa mengemudi. Putrinya yang sudah dewasa tinggal di Massachusetts dan Colorado.
“Saya orang yang sangat mandiri, dan saya menyadari bahwa saya ingin melakukan segalanya untuk diri saya sendiri,” kata Baker kepada saya beberapa bulan sebelum banjir Asheville. “Itu membuatku merasa lebih baik tentang diriku sendiri.”
Dia beruntung setelah terjadinya Badai Helen: Baker tinggal di sebuah bukit di Asheville Barat yang tidak rusak akibat banjir. Selama seminggu setelah badai, dia mengisi kendi air di sumur tua dekat rumahnya dan membawanya kembali setiap hari. Meski tenaganya hilang, dia punya banyak makanan dan tetangganya menjaganya.
“Saya baik-baik saja,” katanya kepada saya melalui telepon pada awal Oktober setelah menjadi anggota Carolina Utara Barat yang Ramah Demensia Atas permintaan saya, dia pergi ke rumah Baker untuk mencari tahu kondisinya. Baker adalah komite pengarah organisasi ini.
Baker dulunya kesulitan meminta bantuan, namun kini dia sering mengandalkan teman dan menyewa bantuan. Beberapa contoh: Elaine berbelanja bahan makanan setiap hari Senin. Roberta datang sebulan sekali untuk membantu mengurus surat dan keuangannya. Jack sedang memotong rumputnya. Helen menawarkan nasihat manajemen perawatan. Tom, seorang sopir taksi yang terhubung dengannya melalui program transportasi untuk manula di Kabupaten Buncombe, mengajaknya melakukan suatu keperluan.
Putrinya Karen di Boston memiliki wewenang untuk membuat keputusan hukum dan kesehatan ketika Baker tidak lagi mampu melakukannya. Ketika hari itu tiba – dan Baker tahu itu akan terjadi – dia mengharapkan polis asuransi perawatan jangka panjangnya untuk membayar pembantu rumah tangga atau perawatan ingatan. Sampai saat itu tiba, “Saya berencana melakukan apa pun yang saya bisa dalam kondisi yang saya alami saat ini,” katanya.
Elizabeth Gould, salah satu direktur Pusat Alzheimer dan Demensia Nasional di RTI International, sebuah lembaga pemikir nirlaba, mengatakan bahwa banyak yang dapat dilakukan untuk meningkatkan perawatan bagi orang lanjut usia yang menderita demensia. “Jika penyedia layanan kesehatan dapat bertanya, ‘Dengan siapa Anda tinggal?’” katanya, “hal ini dapat membuka pintu untuk mengidentifikasi siapa yang paling membutuhkan bantuan.”
Kami menantikan masukan dari pembaca tentang pertanyaan yang ingin Anda jawab, tantangan yang Anda hadapi dalam perawatan Anda, dan saran yang Anda perlukan dalam menangani sistem layanan kesehatan. mengunjungi kffhealthnews.org/columnists Kirimkan permintaan atau saran Anda.
Berita Kesehatan KFF adalah pusat berita nasional yang menghasilkan jurnalisme mendalam tentang isu-isu kesehatan dan merupakan salah satu program operasional utama KFF – sumber independen penelitian kebijakan kesehatan, jajak pendapat, dan jurnalisme. Informasi lebih lanjut tentang KFF.
Berlangganan untuk pengarahan pagi gratis KFF Health News.
